متابعة – مريم أبو شاهين
تم تشخيص “ليكسي بونس”، بخلل التنسج الليفي Ossificans Progressiva (FOP)، وهي حالة تستبدل الحالة الوراثية تدريجياً الأنسجة الضامة والأوتار والأربطة والعضلات بعظام خارج الهيكل.
أولئك الذين تم تشخيصهم بالحالة يصبحون بشكل أساسي تمثالاً بشرياً مع تجمد أجسادهم ولكن تظل عقولهم بصحة جيدة.
“ليكسي” الآن في مرحلة من حياتها حيث تتعلم التطور ولكن والديها يخشون أن أي ضربة أو سقوط طفيف.
ولدت ليكسي في يناير من هذا العام وتم اكتشاف تشخيصها بعد أن لاحظ والداها القليل من الحركة في إبهامها وأصابع قدمها الكبيرة غير العادية، ونظراً لكون الحالة نادرة، تم إجراء الاختبارات وإرسالها إلى معمل متخصص في لوس أنجلوس حيث كشفت أنها مصابة بـ FOP.
قالت والدة ليكسي أليكس روبينز: “عندما تضرب نفسها، عندما تضرب عضلة ، في كل مرة هناك احتمال أن تزيد حالتها سوءاً، خاصة إذا كانت تلك الضربة على المفاصل”.