متابعة – مريم أبو شاهين
تعاني المريضة “سيليست فان فينين”، والتي تقيم بمقاطعة “فليفولاند” الهولندية، من متلازمة “إهلرز دانلوس” وهي حالة وراثية تؤثر على النسيج الضام الذي يوفر الدعم للجلد والعظام والأوعية الدموية والأعضاء.
وتؤثر حالتها بشكل رئيسي على منطقتي الرقبة والظهر، مما يضطرها لارتداء جهاز حول جذعها للمساعدة في الحفاظ على فقراتها في مكانها، وتتطلب الحالة أيضاً وجود جهاز أكسجين بجوار سريرها، كما يتم تغذيتها وتزويدها بالسوائل والأدوية من خلال أنابيب تغذية.
وأكدت “سيليست فان فينين” في تصريحات أدلت بها لوسائل إعلام أن الحالة المرضية النادرة تبقيها طريحة الفراش لـ22 ساعة يومياً لتجنب الضغط على عمودها الفقري والذي يمكن أن يسبب لها ألماً مبرحاً، مشيرة إلى أن أي حركة خاطئة أو غير محسوبة يمكن أن تكون الأخيرة بالنسبة إليها.
وتابعت: “أنا في الـ27 من عمري.. أريد أن أعيش.. لا أريد التحضير لجنازتي”.
وتمضي المريضة أغلب يومها في غرفة نومها وتحرص على إبقاء الإضاءة خافتة لأن ضوء الشمس المباشر يمكن أن يصيبها بنوبات صداع نصفي، وأوضحت أن مجرد قضائها 30 دقيقة في حديقة يتطلب فترة تعافي تستمر لعدة أيام بسبب الضغط الواقع على جسدها، ومن ثم فإن حياتها تتمحور حول البقاء طريحة الفراش ومشاهدة أفلام ومسلسلات إلى جانب مشاكل طبية عديدة وعقاقير مسكنة للآلام.
يشار إلى أن المريضة تمكنت من جمع مبلغ كافٍ من المال من أجل الخضوع لعملية جراحية يمكن أن تغير حياتها، حيث حصلت على مبلغ قدره 80 ألف يورو من خلال حملات لجمع التبرعات.