متابعة – مريم أبو شاهين
عانت “هولي هارتلي” البالغة من العمر ١٠ سنوات، من عدم وضوح الرؤية والشعور بالمرض أثناء تواجدها في المدرسة، ونقلتها عائلتها إلى المستشفى حيث قيل لهم إن هولي ستعيش 24 ساعة فقط.
لحسن الحظ نجت “هولي” من الموت خلال 24 ساعة، وبعد إزالة ورم الدماغ وإجراء اختبارات مكثفة، قيل للعائلة أن هولي تعاني من مرض نادر.
وقال “تشارلي” شقيق “هولي” البالغ من العمر 18 عاماً:” عندما ذهبت إلى المدرسة، تلقينا مكالمة لأخذها إلى المنزل لأنها كانت مريضة وتعاني من عدم وضوح الرؤية”.
وتم تقييم هولي في المستشفى لمدة ست ساعات حيث انتظرت العائلة لمعرفة ما هو الخطأ في عينيها، وقد قيل لهم إن هولي مصاب بورم في المخ ولم يكن أمامهم سوى يوم واحد للعيش فيه.
وقال تشارلي: “أختي كانت تسألنا عما إذا كانت ستموت وإذا ذهبت إلى النوم فلن تستيقظ، لكننا كنا نحاول أن نكون إيجابيين من أجلها “.
ونجت هولي لمدة 24 ساعة، وتم نقلها إلى مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن حيث نجحوا في إزالة الورم، وبعد أسبوع قام الأطباء بتقييم النمو واكتشفوا أن هولي مصابة بالورم الليفي العصبي، وهي حالة جلدية نادرة تتشكل فيها أورام على الأنسجة العصبية.
ويتسبب المرض في ظهور بقع متعددة من الجلد البني الفاتح ونمواً طرياً لحمياً على الجلد أو تحته، ويمكن أن يتسبب أيضاً في تضخم العظام أو تشوهها وانحناء العمود الفقري.